De uppmanar familjer till samtal i dödens väntrum

Ersta Sköndal Bräcke högskola reser sig som en blekrosa fästning över Södermalms takåsar. Härinne, vid Palliativt forskningscentrum, PFC, handlar forskningen om livsbegränsande sjukdom, sorg och död – men kanske framför allt om livet.

Malin Lövgren, docent i palliativ vård, och Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård, jobbar med stöd­programmet The family talk intervention. Samtalsmodellen används av vårdpersonal för att stötta barnfamiljer i att våga prata om det som är svårt. Det kan handla om sjukdomens prognos, att mamma ska dö, att den som är sjuk ska skriva ett testamente eller att ett syskon blir osynligt i familjen och mår dåligt.

– Att kommunikationen ofta brister är ett välkänt problem. Vi vet också att familjer som pratar är mer skyddade mot psykisk ohälsa. Om vi kan göra familjer till pratfamiljer genom den här interventionen har vi minskat risken för ohälsa, säger Ulrika Kreicbergs.

En tredjedel pratar om döden
Hennes arbetsplats är prydd med dalahästar i olika färger, former och material – både hon och Malin Lövgren kommer från Dalarna. På väggen hänger utmärkelsen Stora barnmedicinpriset 2005 från den ideella stiftelsen Ronald McDonald barnfond.

Hon berättar att ungefär en tredjedel av föräldrarna pratar med sina cancersjuka barn om döden. Ingen av dem ångrar det. Av dem som inte pratar önskar däremot en tredjedel i efterhand att de gjort annorlunda.
– Det här är så svårt för familjerna och vi i vården måste hjälpa dem att möta det. Om jag är ett barn, och vet att jag ska dö, men ingen vågar prata med mig om det, det måste vara det hemskaste som finns, säger Ulrika Kreicbergs.

I en stor studie utbildas nu personal på Astrid Lindgrens barnsjukhus och inom cancervården på Karolinska universitetssjukhuset i The family talk intervention. I oktober startade också utbildning av anställda på alla enheter i Stockholm som arbetar med specialiserad palliativ hemsjukvård.
– Det känns helt fantastiskt! Tidigare i dag skickade vi i väg en hel hög med utbildningsmaterial. Samtalsmetoden har blivit mycket omtyckt av både personal och familjer, säger Malin Lövgren.

Forskar om brytpunktssamtal
De forskar också om så kallade brytpunktssamtal. Samtal som läkare håller med patienter och deras anhöriga när sjukdomen inte längre kan botas och vården går från kurerande behandling till andra insatser.

I intervjustudier berättar läkare att de kan bli mentalt dränerade av brytsamtalen. En del saknar också utbildning och förebilder för att hålla den här typen av samtal. Läkarna pratar inte heller alltid från början med familjerna om att cancer är en dödlig sjukdom.
– Om läkaren tidigt pratar om att man faktiskt kan dö av cancer, då är det lättare att ha brytsamtalet åtta månader senare, när behandlingen inte längre fungerar, säger Malin Lövgren.

Ulrika Kreicbergs har också undersökt vad barn i olika åldrar vill veta om sin sjukdom.
– Alla svarar: ”Säg som det är. Ge oss lite utrymme för hopp, men säg som det är.”

Svåra samtal kan försena information
I undersökningar med föräldrar svarar över 90 procent att de vill få besked så fort hoppet om bot är ute. Men ändå kan det vara svårt för vårdpersonalen att berätta och informationen kommer ibland för sent. Det påverkar familjens möjligheter att göra val om sina liv, förklarar Ulrika Kreicbergs. Kanske har familjen en bucket list som de vill bocka av. Kanske vill de ta sitt barn ur behandlingen.
– Vi hade en modig familj som tog beslutet att nej, då vill vi avstå den återstående behandlingen så att vår son kan ha ett bra liv, utan att vara så sjuk som han blir av sin behandling, och får dö i sin hemmiljö, säger hon.

Hur är det då att jobba så nära svår sjukdom, död och sorg?
– Berikande, svarar Ulrika Kreicbergs snabbt.

Gråter på jobbet
Men så har det inte alltid varit.
– I början frågade mina barn: ”Varför gör du det här, mamma, när du bara gråter?”

Malin Lövgren håller med.
– Alla har vi våra gråtperioder. Då får man ta en paus och prata lite med varandra. Men det är en liten del, mest fokuserar vi på det som gör nytta, och vi får så mycket tillbaka.

Ulrika Kreicbergs instämmer. Forskningen handlar om det som faktiskt går att påverka i en svår situation.

Vad i det vårdpersonalen gör har betydelse för hur familjemedlemmarna mår? Vad kan göras annorlunda?
– Vi jobbar med livet. Det viktigaste, både under sjukdomstiden och efter ett dödsfall, är att alla som finns i familjen ska ha ett bra liv. Döden är en konsekvens av något som har varit svårt och vi ska hjälpa dem att ta sig igenom det med minsta möjliga men, säger hon.

Ett barn, tillägger Malin Lövgren, kan vara sjukt redan i magen.
– När barnet föds ligger inte fokus varje sekund på att det ska dö, utan på att det ska leva varje sekund, tills det dör.

När hon går till jobbet fylls Malin Lövgren av känslan: ”Wow! Det här gör skillnad!”
– Det känner jag varje dag, annars skulle jag inte göra det här, för det är så jobbigt.

En trappa ner, utanför biblioteket, sitter Anette Alvariza, professor i palliativ vård vid PFC och lektor vid institutionen för vårdvetenskap. Bakom henne vetter fönstren ut mot vattnet, Djurgården och Gröna lund.
– Här brukar vi spika upp avhandlingarna, säger hon och nickar mot de sex avhandlingar som producerats vid centret och som hänger på väggen.

Anette Alvariza började jobba som sjuksköterska inom specialiserad palliativ vård år 1994. Som specialistsköterska inom cancervården arbetade hon med stöd till närstående. Hon startade grupper där närstående fick redskap för att vara ett stöd för patienterna och för att hantera sitt eget liv. Det ledde till både magister- och doktorandstudier med fokus på stödprogrammet.

Forskar om hjälp för närstående
I dag handlar hennes forskning just om att hitta verktyg och metoder som kan hjälpa när­stående att hantera sin situation.
– I en studie kunde vi tydligt se att de närstående som gick stödprogrammet blev betydligt bättre förberedda på att ge vård och stöd. De hade kunskap och kände också sig själva bättre. De visste att de gjorde rätt, att de klarade av det och att de hade stöd från andra.

Anette Alvariza berättar att en stor del av den palliativa vården har flyttat från sjukhusen och in i människors hem. Där vårdas de ofta fram till döden. Enligt Socialstyrelsen vårdar och stöttar över 1,3 vuxna svenskar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har en funktionsnedsättning.
– Men vi har inte rustat närstående för det. Vi har tagit för givet att de ska klara det här, men det gör de inte alltid utan stöd. De flesta har aldrig tidigare träffat någon som är svårt sjuk eller står inför döden. Dessutom har de sin egen sorg och rädsla.

Stöd om livet efter döden
Det är svårt, fortsätter hon, att stötta en nära person samtidigt som du förbereder dig på att denna ska dö och att du själv kommer att ha ett liv efter det. Det är viktigt att prata om. Det bästa är om den som är sjuk också får möjlighet att ge stöd till den som ska leva kvar, en önskan som ibland uttrycks av sjuka personer. Det kan handla om oro och sorg men också om praktiska saker, som hur man ska ta hand om gemensamma barn eller vad man ska göra med bostaden.
– Men många säger att det känslomässiga, det kan man inte förbereda sig på, säger Anette Alvariza och knyter handen mot bröstet.

Den som är sjuk vill gärna prata om att hen snart ska lämna och vad det betyder för de närstående, fortsätter hon.
– Den som är sjuk önskar sällan att vi ska gå runt i en låtsasvärld där vi inte pratar om att jag snart ska dö.

Som exempel tar hon Ulla-Carin Lindquists bok, Ro utan åror (Norstedts, 2004), där hon berättar om sin kamp mot den dödliga sjukdomen als.
– Hon skriver att ”min dotters tårar är min tröst”. Då får hennes dotter visa hur mycket mamman betyder för henne och hur ledsen hon är över att mamman inte kommer att finnas kvar. Sådana samtal skapar en slags förberedelse.

Anette Alvariza jobbar fortfarande deltid som vårdutvecklingsledare på ett sjukhus. Där pratar hon med vårdpersonal och sitter med i ledningsgruppen, för att garantera utbytet mellan forskning, utbildning och klinisk verksamhet. Det ger henne nya forskningsfrågor.
– Vi forskare får inte bli en grupp som sitter på lärosätena och inte samverkar med dem som faktiskt jobbar i vården. Det är också viktigt att nya forskningsresultat kan implementeras direkt, att vården bygger på det vi faktiskt vet inom forskningen. I slutändan kommer det patienter och närstående till gagn, säger hon.

Vad gör du här?

Carina Lundh-Hagelin, lektor, studie­rektor för forskar­­utbildningen och docent i vård­vetenskap med inriktning onkologi och palliativ vård vid Palliativt forsknings­centrum.
– Jag är bland annat programansvarig för specialistsjuksköterskeprogrammet i palliativ vård som vi ger tillsammans med Sophiahemmet högskola. Vid Ersta Sköndal Bräcke högskola ingår palliativ vård i sjuksköterskornas utbildning på både grund- och avancerad nivå. Vi har även ett masterprogram med inriktning palliativ vård och det är också ett ämne för vår forskarutbildning.

Vilka frågor försöker forskningen finna svar på?
– Det handlar mycket om att göra den palliativa vården bättre för patienter, närstående och personal. Hur ska personalen arbeta för att ge stöd? Hur kan vi utbilda sjuksköterskestudenter i att våga möta svårt sjuka och döende?

Hur vanligt är det med kurser i palliativ vård?
– Alla sjuksköterskeprogram i landet närmar sig vård i livets slutskede på ett eller annat sätt, men bara två eller tre lärosäten har det som en specifik, obligatorisk kurs. En del studenter har inte ens tänkt tanken att patienter kan dö. Om studenterna inte har kunskap kan de bli rädda och är då inte ett bra stöd för patienter och närstående.