Medforskare ger nya frågor och svar

I länder som till exempel Kanada, USA, Australien och Storbritannien har det blivit allt vanligare att involvera medforskare eller forskningspartner i forskningsprojekt. De senaste åren har det även blivit vanligare i Sverige.

Jana Bergholtz konstaterar att om forskare får medel för forskning inom hälsa och medicin så ska det leda till att hälsan i samhället blir bättre. Då är det viktigt att allmänheten ska känna att de litar på forskningen, att forskningen är transparent. Hon flikar in att det finns mycket undermålig forskning, inte minst sedan AI kom in i bilden.

Jana Bergholtz nämner Helsingforsdeklarationen som innehåller grundläggande etiska principer för medicinsk forskning på människor. En uppdatering av deklarationen antogs förra året. I skrivningen om potentiella deltagare i forskning ändrades det engelska ordet subject till participants, från att handla om forskningssubjekt till att benämna det forskningsdeltagare. Ett stycke om att potentiella deltagare ska involveras, även under forskningens gång, har dessutom lagts till.

Det finns också ett tryck från forskningsfinansiärer, särskilt på europeisk nivå, att de vill att patienter är med redan i ansökningsprocessen och formulerar forskningsfrågor tillsammans med forskare, förklarar Jana Bergholtz.
– Vanligtvis identifierar man forskningsfrågor först och undersöker vad det finns för forskning sedan tidigare. När man väl har planerat en studie, då kan patienter bidra med insikter som gör forskningen ännu mer nyttig för användarna. Under analysen och under skrivarbetet varierar behovet av patientmedverkan beroende på studiens karaktär, men när det gäller att sprida resultat sprids forskningen mycket bredare om patienten är med, säger Jana Bergholtz och stryker under att medforskare också kan hjälpa till med rekrytering av nya deltagare i forskningsstudier.

Hon är också övertygad om att ifall patientföreträdare utbildas på rätt sätt, då kan de även vara till hjälp för att debattera och ifrågasätta i till exempel en online-community. De tankarna hör ihop med vad Jana Bergholtz tror behövs när en kris kommer. Det gäller att skapa partnerskap och strukturer, processer som leder till att vi som samhälle är förberedda.
– Om vi har etablerade strukturer och involverar exempelvis strokepatienter i forskningen, då kan forskare kommunicera direkt med patientorganisationen om ett nytt virus. Strokepatienter och patientorganisationen kan då sprida informationen till dem som behöver den.

Jana Bergholtz påpekar att det finns hinder, administrativa sådana som hur länge medforskarna kan engageras och hur de ska ersättas ekonomiskt. Tid är ett annat hinder.

GPCC har rundat några av hindren genom tydliga riktlinjer och rutiner för arvodering och försäkring. De har också tagit fram ett formulär med en uppdragsbeskrivning som ska hjälpa forskare att involvera medforskare. Vilka praktiska saker behöver man tänka på?
– Det är också svårt att hitta patientföreträdare som är utbildade och som kan prata för en hel grupp och inte bara om sina egna problem. Det gäller att de kan förmedla även andras problem till forskarna, säger Jana Bergholtz.

Hon drabbades själv av en hjärnblödning i januari 2017 och arbetar numera vid GU som forskare och patientföreträdare.
– Jag hjälper forskare att definiera roller och jag hjälper patientföreträdare när de har frågor kring till exempel rutiner. Om det blir vanligare med medforskare i framtiden, ja det beror på politiken. Blir det fokus på demokrati i världen, då blir det vanligare.