Personuppgifter från register har potential som värdefulla för forskningen, svenska register framhålls regelbundet som "guldgruvor", men dessa fyndigheter anses också underutnyttjade av forskarsamhället.
Det kan finnas rättsliga hinder för registerbaserad forskning, bland annat är det en fråga om avvägning mellan tillgänglighet för forskarna å ena sidan och å andra sidan skydd av personlig integritet gällande den som medverkar i en forskningsstudie.
En av de aspekter som Bengt Westerberg lyfter fram är personuppgiftsombudens roll, sådana finns på alla universitet och flera högskolor och har till uppgift att självständigt se till att den personuppgiftsansvarige (alltså universitetet/ högskolan) "behandlar personuppgifter på ett lagligt och korrekt sätt och i enlighet med god sed".
– Det innebär bland annat att ombudet ska hålla reda på samtliga register som används i den forskning som bedrivs inom lärosätet, men intrycket är att det är svårt att ha den överblicken.
En av anledningarna är att uppgiften att vara personuppgiftsombud ofta ryms enligt betänkandet, "den tid som avsatts för uppgiften är otillräcklig för att på ett tillfredsställande sätt kunna klara uppgiften".
– Inte ens inom Karolinska institutet som hanterar mängder av register finns det något ombud som på heltid ägnar sig åt detta, konstaterar Bengt Westerberg.
De otillfredsställande förutsättningarna har alltså hittills inte orsakat något omfattande fel i hanteringen, men under utredningsarbetet mötte Bengt Westerbergforskare som var oroliga över riskerna.
Han fick också ett antal "anekdotiska exempel" på att det vid flera olika lärosäten förekommit slarv.
Han påpekar att det är universitetens och högskolornas styrelser och konsistorier som har det yttersta ansvaret för skydd och säkerhet och för att ombudet ges tillräckliga förutsättningar för sitt uppdrag. Samtidigt som personuppgiftsombudets verksamhet sällan hamnar på styrelsernas agenda.
– Jag var ordförande i styrelsen för Linköpings universitet och mig veterligt träffade jag aldrig ombudet, den funktionen var aldrig ett ärende för styrelsen.
Bengt Westerberg menar att styrelserna,för att försäkra sig om att den interna kontrollen och styrningen är betryggande, årligen bör inhämta lägesrapport från ombudet.
Han anser också att det finns skäl att överväga om Vetenskapsrådet bör få i uppdrag att ge universitet och högskolor vägledning i syfte att stärka säkerheten kring hanteringen av personregister.
Vetenskapsrådet beskrivs i betänkandet som den vid sidan av regeringen viktigaste aktören för att underlätta registerbaserad forskning, särskilt då Vetenskapsrådets registerdataråd som inrättades under våren.
En av de åtgärder som finns högt på Bengt Westerbergs förslagslista berör SCB, Statistiska centralbyrån. Under utredningsarbetet har det framkommit många exempel på vad som beskrivs som brister i servicen från SCB:s sida.
En av förklaringarna till det är att det helt enkelt inte är någon prioriterad uppgift för SCB att stödja forskningen. Westerberg, som tidigare lett den så kallade Statistikutredningen, påtalade redan då att regeringen bör ändra i instruktionen, så att en av SCB:s prioriterade uppgifter blir att bistå forskningen med data.
Ett annat av förslagen är att regeringen bör tillsätta en utredning om "framtid, ställning och finansiering" av Svensk Nationell Datatjänst (SND) som samordnar forskningsregister inom samhällsvetenskap, humaniora och medicin. SND drivs idag som ett samarbetsprojekt mellan Vetenskapsrådet och Göteborgs universitet, bland annat med syfte att tillgängliggöra insamlade data så att dessa kan återanvändas i nya forskningsprojekt.
Men enligt Datainspektionens beslut har SND inte längre rätt att bevara register med personuppgifter, vilket innebär en allvarlig begränsning av SND:s verksamhet.
Bengt Westerberg menar att det är viktigt att snabbt finna en lösning på SND:s framtid.
Han hoppas vidare på att regeringen så snart som möjligt ser till att hela betänkandet skickas ut på remiss.
– I slutet av 2015 löper ett par tillfälliga lagar ut (bland annat LifeGene-lagen), som berör forskningsregister, det är bland annat därför väsentligt att det finns remissunderlag inför kommande lagstiftning.
– Och även om det råder betydande konsensus om sådant som att underlätta forskares användning av personregister, så är detta inte helt okontroversiella frågor.
MARIELOUISE SAMUELSSON
